Хочу всё знать

После рождения родители отказались от нее но она выжила

Жизнь Мью была похоже на чудо: после рождения родители отказались от нее, а в детском доме не думали, что она проживет больше года. Мью родилась с очень редким заболеванием – ихтиозом Арлекина, в результате чего у неё толстая, шелушащаяся и очень сухая кожа.

Из-за ихтиоза Арлекина кожа становится толще, появляются глубокие, болезненные трещины, и делают человека более склонным к инфекциям. Многие младенцы не выживают при таком заболевании, но Мью была сильна духом и смогла выжить.


Тина и Томас приняли Мью и сделали все, чтобы она не почувствовала никакой разницы, прививая позитивное отношение с раннего возраста. Из-за этого редкого заболевания кожи Мью было  необходимо два раза в день принимать ванну каждый раз в течение двух часов и наносить три-четыре бутылки крема, чтобы предотвратить высыхание кожи.

Мью постоянно удивляла врачей каждый раз, когда она справлялась с какой-то проблемой, тем самым открывая новые горизонты в медицине, ведь она была лишь четвертым взрослым человеком в мире с подобным заболеванием.


Самым тяжелым моментом было, когда Мью поступила в среднюю школу и стала главным предметом для запугиваний и издевательств.

“Я понятия не имела, кто это делал: мои мучители постоянно прятались, и я чувствовала, что никому не могу доверять. В какой-то мере даже собственным родителям” – рассказала Мью.



Постоянные мучения надоели Мью, и она, в конце концов, перестала пить лекарства, использовать крема и принимать свои продолжительные водные процедуры.

После того, как Мью в течение 10 месяцев была жертвой издевательств, полицейские выяснили, что это были её собственные одноклассники. Это уже было слишком для Мью: эти мучения чуть не довели её до самоубийства.

Однако Мью не сдавалась, и сделала все, чтобы преуспеть в этой жизни. Она решила не позволить болезни определять её и отношение к ней, машинально не замечая взгляды людей в общественных местах.




Мью смогла найти себе увлечение – регби. Сейчас она работает рефери во время игр регби, и она уже стала знаменитой…

“Все чего я хотела в жизни, так это уйти с выставки уродов, хотя бы ненадолго. Тогда, 3 года назад, я нашла для себя гостеприимное место. И это было регби” – сказала Мью.

Самому старшему человеку, живущему с болезнью ихтиоза Арлекина сегодня 31 год. В 22-летнем возрасте Мью невероятно уверена в себе, и она делает вдохновляющие успехи каждый день.

Мью постоянно рассказывает о своем состоянии, распространяет информацию о данном заболевании, чтобы повысить осведомленность людей, а сейчас работает также с детьми с особыми потребностями.